Ата-аналар балаларына "жеткілікті қолдау" жоқ деп шағымданады.
Аутизмге душар болған балаларды ақ халаттылар "жаңбыр баласы" деп атайды. Дәрігерлердің айтуынша, баланың 3 жасқа дейін тілі шықпаса, құрбы-құрдастарымен, ересектермен сөйлеспесе, ата-анасы мұны балдырғанның жеке тұлғасының ерекшелігіне, қасиетіне балап жатады.
"Бәленше атамыз бәленбай жасына дейін сөйлемеген екен!" деген сияқты ескі әңгімелерді еске түсіреді. Салдарынан, ақыры дәрігер қойған диагнозды естігенде, бұған ұзақ уақыт сене алмайды.
Бұл ерекше балалар үйреншікті заттардың өзін өзгеше қабылдайды, әдеттегі балалардай емес, мүлдем бөлек нәрселерге шаттанып, қуанады. Олар заң мен тәртіпті, қалып пен қағидаларды мойындамайды.
Олардың бөтендерден жабық, төл әлемі бар, бірақ олар қарапайым адамдардың және іс басындағы үкіметтің көмегіне, қолдауына және түсіністігіне өте-мөте мұқтаж.
Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінің дерегінше, Қазақстанда 737,4 мыңнан астам адам немесе халықтың 3,6%-ы мүгедек. Олардың 15%-дан астамы – балалар.
Ересек адамдар арасында мүгедектіктің себептері ішінде психикалық бұзылулар (18,1%) "бірінші орында" тұр. Одан кейін қан айналымы жүйесінің аурулары (17,2%) және жарақаттар (12,9%) басым.
18 жасқа дейінгі балалар арасында да мүгедектік себебі ретінде "жүйке жүйесінің аурулары" (26%) "көш бастады". Одан кейін туа біткен ақаулар (24,6%) және психикалық бұзылулар (23,8%) басым. Соңғы 3 жылда балалардың мүгедектік көрсеткіші 10%-ға өсті.
Қазақстанда 17 мың 28 адамға "аутизм" диагнозы қойылған.
"Асыл мирас" коррекциялық орталықтарында 3 мыңнан аса бала коррекциядан өтіп жатса, 3 мың бала кезекте тұр. Орталықтардың жетіспеушілігі салдарынан баласын ойлап қайғырып жүрген ата-аналардың тауқыметін пайдаланып, саны көп, сапасы жоқ, бағасы алтыннан қымбат жекеменшік орталықтар пайдаға белшесінен батуда. Сарапшылардың және депутаттардың байламынша, олардағы мамандардың қаншалықты дұрыс әдістеме пайдаланатыны да белгісіз.
"Елде мүгедектігі бар адамдарға арналған 4 жаңа заманауи оңалту орталығы Семей, Тараз, Кентау және Орал қалаларында жұмыс істейді. Аутистикалық спектрі бұзылған және басқа да менталді бұзушылығы бар балаларға арналған 7 күндізгі болу орталығы ашылды. Олар – Шымкент, Павлодар, Өскемен, Талдықорған, Тараз, Қостанай және Ақтөбе қалаларында орналасқан", – деді Еңбек және халықты әлеуметтік қолдау министрі Светлана Жақыпова.
Алайда ата-аналардың шағымдануынша, мұның бәрі мүлдем жеткіліксіз. Ерекше баланың анасы, ағылшын тілінің бұрынғы аға оқытушысы Шолпан апай созылмалы менталді бұзушылығы бар балаларға қатысты өткір мәселе көп екеніне назар аудартты.
Мысалы, мұндай балаларды тасымалдауға арналған бөлек көлік қызметі көрсетілмейді. Салдарынан, ата-аналар құны күн сайын қымбаттаған жеке такси қызметіне, агрегатор сервистеріне жүгініп, қыруар шығын шығаруға мәжбүр.
Себебі, Шолпанның түсіндіруінше, аутизм сияқты ауыр жүйке-психикалық ауруға шалдыққан балалар адамдар көп жиналған жерлерге, қатты шуға шыдай алмайды. Тіпті көшеге алып шыққанда жүріс маршрутінің өзгергенін байқаса, жұбатуға бағынбай, шыңғырып, шу шығаруы, жағдайы күрт нашарлауы мүмкін. Сондықтан мұндай балалар қоғамдық көлікпен сапарлауға төзе алмайды.
Тағы бір проблема – мүгедектігі бар балаларға көмектесетін орталықтарға бір алып ғимараттың берілмеуі, бір үлкен шаңырақтың астында шоғырланбауы.
"Таңертең арнайы балабақшаға, одан кейін коррекциялық, сауықтыру жаттығуларына және басқасына апару үшін қаланың әр түкпіріне сабылуға тура келеді. Басқа қиыншылықтарын айтпағанда, жол шығынына ешқандай жәрдемақы шақ келмейді. Тіпті ірі мегаполистердің өзінде логопед, адаптивті дене шынықтыру, АВА терапия және басқа да мамандардың көмегі бағдарламасының бүкіл топтамасын бір жерде әрі тегін көрсететін түзету-коррекциялық орталықтар аз, жоқтың қасы. Тағы да қаланың әр ауданын адақтайсың, әрі жеке мамандардың қызмет бағасы қымбат", – деді Шолпан.
Оның айтуынша, мегаполисте белгілі миллиардердің қаражатына ашылған "Асыл Мирас" коррекциялық орталығына үнемі ұзынсонар кезек қалыптасады. Салдарынан, оның бағдарламасынан бір рет өте алған баланың қайталама оңалтуға ілігуі қиын. Өз кезегін екі жыл күтетін ата-аналар бар.
Қазақстанда не көп, байлар көп. Ерекше балалардың ата-аналары мемлекеттен соларды жұмылдырып, демеушілік қаражатына түзету-реабилитациялық қызметтер орталықтарын және коррекциялық мектеп-интернаттарды әр қалада ашуды сұрайды.
Өйткені өкінішке қарай, Қазақстанда аутизмге шалдыққан балалардың саны қарқынды көбейіп барады. Олардың ата-аналары жәрдемақының да аздығына назаланады.
"Аутизм диагнозы қойылған екі баланың жалғызбасты анасымын. Бізге ешкім көмектеспейді. Мемлекеттен тек мүгедектік бойынша жәрдемақы және балалардың күтіміне жәрдемақы аламын. Балалардың терапиясы, баспана жалдау, тамағының бағасы шарықтап барады. Амалсыз, несие рәсімдеймін. Әкімнен сабын, кіржуғыш ұнтақ сияқты шаруашылық құралдарын, азық-түлікті айына бір рет беруді сұрадым. "Демеуші табылса, көмектесеміз, бюджетте оған қаржы жоқ" деп бас тартты. Микрокредиттерді өтеу қиындады, дүркін-дүркін шоттарымды бұғаттап тастайды", – деді Айнұр есімді елордалық жалғызілікті ана.
Мәжіліс депутаты Екатерина Смолякова дәрігерлердің "аутизмге" кеш диагноз қоюы басты проблеманың біріне айналғанын атады.
"Аутизмнің алғашқы белгілері 6 айдан көрінеді, Қазақстанда диагноз ресми түрде 3–5 жас аралығында ғана қойылады. Бұл балалардың болашағы бұлыңғыр. Есейіп ер жеткенде қалай өмір сүреді, қайда оқиды, қандай мамандық немесе кәсіпке ие болады, қайда жұмыс істеп жанын бағатыны үлкен мәселе. Жоғары оқу орындарында оқитын 2 мың 686 мүгедектігі бар студенттің ішінде тек 5 аутист қана болған. Сонда еліміздегі 17 мың аутизмі бар баланың бесеуі ғана білім алып жатса, 6 мыңға жуығы коррекциялық орталықта жүрсе, қалған 11 мың аутист бала қайда? Олардың тағдыры белгісіз", – дейді мәжілісмен.
Оның айтуынша, мүгедек балаларға мемлекеттің көмегі тым мардымсыз. Бүгінде олардың қоғамға бейімделіп, жұмыспен қамтылуын тек әлеуметтік бағдарланған бизнес жүзеге асыруда.
"Елімізде 835 әлеуметтік кәсіпкер тіркелген, бірақ бұл азаматтар пайда тауып отырған кәсіпкерлермен бірдей деңгейде салық төлеп жатыр. Осы орайда Мемлекет басшысы Ұлттық құрылтайда ерекше қажеттілігі бар жандарға көмектесуге, соның ішінде аутизмге шалдыққан балалар мәселесін шешуге дереу кірісу туралы тапсырма берген еді. Бұған қол жеткізу үшін әрбір облыс орталығында аутизм дертіне шалдыққан балаларға арналған "Ерте диагностикалау, отбасыларды қолдау және сүйемелдеу орталықтарын" ашу қажет", – деді Смолякова.
Бұл – бір. Екіншіден, медициналық, педагогикалық, психологиялық және әлеуметтік пәндерді біріктіретін жаңа білім беру бағдарламаларын әзірлеп, жарымжан жандармен жұмыс істейтін жаңа формациядағы мамандарды даярлаған жөн.
Үшіншіден, менталді ауытқулары бар азаматтарға арнайы бейімделген курстарда кәсіп игеру мүмкіндіктерін қарастырған маңызды. Төртіншіден, әлеуметтік кәсіпкерлікті жан-жақты мемлекеттік қолдау керек. Мәжіліс Үкіметке бұл бағытта басқа да ұсыныстар енгізді.
Премьер-министрдің орынбасары Ермек Көшербаев бұл салада Үкімет тарапынан қажетті шаралар қабылданып жатқанына сендірді.
"Бүгінде аутизм спектрі бұзылған балаларға кешенді көмек қызметтерінің аясын кеңейтудің кешенді жұмыстары жүргізілуде. Педиатриялық көмек көрсетуді ұйымдастыру стандартына сәйкес, медициналық және әлеуметтік қатерлерді уақтылы анықтау үшін МСАК ұйымдарында, емханаларда Даму және ерте араласу орталығы құрылады. Орталықтарда балаларда аутизмді ерте анықтауға арналған "M-CHAT-R" скринингтік тест жүргізіледі. Балалардың аутизмiн ерте анықтау жұмысы бюджет қаражаты есебiнен алғашқы медициналық-санитарлық көмек аясында жүргiзiлуде", – деді Ермек Беделбайұлы.
Үкімет басшысы орынбасарының айтуынша, Президент 12 өңірде – Абай, Ақмола, Ақтөбе, Атырау, Жетісу, Жамбыл, Батыс Қазақстан, Павлодар, Түркістан облыстарында және Алматы, Астана, Шымкент қалаларында ірі оңалту орталықтарын салуды тапсырған болатын.
Бұл тапсырма әзірге толыққанды жүзеге аса қоймапты. 2023 жылы Семей (150 орындық) және Тараз (150 орындық) қалаларында, 2024 жылы Кентау (200 орындық) және Орал (150 орындық) қалаларында төрт оңалту орталығы пайдалануға берілді.
"Қазіргі уақытта Ақтөбе, Ақмола, Атырау облыстарында орталықтар құрылысы жүргізілуде: олар 2025–2026 жылдары пайдалануға беріледі. Шымкентте орталықтың құрылысы басталды. Астанада, Алматыда, Жетісу, Павлодар облыстарында орталық салу үшін жер учаскелері белгіленіп, ұйымдастыру жұмыстары жүргізілуде", – деді вице-премьер.
Бұған қоса, оның айтуынша, Еңбекмині "Қазақстан халқына" қорымен, "Қамқорлық Қоры", "Samruk-Kazyna Trust" корпоративтік қорларымен және жергілікті әкімдіктермен бірлесіп, 7 өңірде – Шымкент, Павлодар, Өскемен, Талдықорған, Тараз, Қостанай және Ақтөбе қалаларында аутизм спектрі бұзылған және басқа да менталді бұзылушылығы бар балаларға арналған күндізгі орталықтарды 2025 жылдың 1 сәуірінде ашты. Бүгінде олар жұмыс істеуде екен. Көшербаевтың байламынша, осы аталған орталықтар аутизм спектрінің бұзылуы бар балаларға кешенді көмек және оңалту қызметтерін көрсетуге мүмкіндік береді.
Ол ерекше қажеттілігі бар балалармен жұмыс істейтін мамандарға, соның ішінде дефектолог, логопед, нейропсихолог, әлеуметтік педагог және басқасына сұраныс жоғары екенін жеткізді. Арнайы педагогика мамандарын даярлауды 17 ЖОО жүзеге асырады.
Тиісті кадрларды даярлауға 2024–2025 оқу жылында бакалавриатта – 656 грант, магистратурада – 150, докторантурада – 13 грант беріліпті.
Мүгедектігі бар адамдарды жұмыспен қамту бірқатар бағытты қамтиды: оған бос орындарға жұмысқа орналастыру, жұмыс орындарын квоталау, арнайы жұмыс орындарын құру, қысқа мерзімді оқыту, қайтарымсыз гранттар беру, жастарға шағын несие беру, субсидияланатын жұмыс орындарына жіберу жатады.
Әлеуметтік кодекске сәйкес жергілікті атқарушы органдар мүгедектігі бар адамдар үшін жұмыс орындарының 2–4%-ына дейін квоталайды. 2024 жыл қорытындысында елде мүгедектер арасынан 8,9 мыңға жуық адам жұмысқа орналастырылды.
